Clinical Trials Penawaran Harapan Untuk Pasien Parkinson

Lebih dari enam juta orang di seluruh dunia, termasuk satu juta di Amerika Serikat, hidup dengan Parkinson'S penyakit kronis, degeneratif, gangguan neurologis yang dicirikan oleh gejala-gejala yang biasanya berlangsung dari tremor ringan sampai menderita cacat fisik yang signifikan.

Meskipun kemajuan sederhana dalam terapi farmasi dan bedah, tidak ada obat dikenal Parkinson. Harapan terbaik untuk menemukan satu, mengatakan para ahli di lapangan, adalah melaluiuji klinis. Di situlah letak masalahnya.

Meskipun hampir semua (lebih dari 96 persen) dari dokterdi Amerika Serikat yang merawat orang dengan penyakit Parkinson setuju bahwa klinis percobaandiperlukan untuk menemukan pengobatan yang lebih baik untuk penyakit ini, mayoritas dokter tidak pernah merujuk pasien ke percobaan klinis.

Ini adalah di antara highlights dari survei terbaru ditugaskan oleh Memajukan Parkinson Terapi (APT), sebuah upaya kolaboratif dipelopori oleh organisasi terkemuka Parkinson. Survei tersebut juga menemukan bahwa, di antara Parkinsonpasien, 40 persen menyebutkan kelompok pendukung dan 27 persen mengutip orang lain dengan penyakit sebagai sumber yang paling umum informasi tentang uji coba klinis. Sementara itu, hanya 11 persen pasien mendapatkan informasi dari dokter mereka.

Saat ini, kurang dari 1 persen orang dengan Parkinson yang berpartisipasi dalam penelitian klinis. Ini jauh dari tingkat yang peneliti mengantisipasi akan dibutuhkan untuk studi klinis selama dua hingga tiga tahun mendatang, termasuk studi tentang terapi untuk memperlambat atau menghentikan perkembangan penyakit dan untuk meningkatkan gejala seperti tremor. Kesenjangan ini dapat mengakibatkan penundaan parah pada ketersediaan pengobatan baru.

Pembatasan Informasi

Kurangnya informasi yang memadai tentang uji coba klinis telah diidentifikasi sebagai penghalang untuk pendaftaran uji klinis.Hanya 14 persen dariutama perawatan dokter, 21 persen dari ahli saraf dan 18 persen pasien yang disurvei mengindikasikan bahwa mereka agak atau sangat puas dengan jumlah informasi yang tersedia tentang uji klinis untuk penyakit Parkinson.

"Orang tidak mendapatkan informasi yang mereka butuhkan untuk membuat keputusan mengenai apakah untuk berpartisipasi dalam sidang," kata Michael J. Fox. "Orang-orang sedikit yang masuk ke pengadilan, semakin lama waktu yang dibutuhkan untuk mengembangkan pengobatan baru."

Untuk memenuhi tantangan ini, masyarakat Parkinson telah memulai kampanye baru, Memajukan Parkinson Terapi (APT), untuk membuat pasien yakin dan dokter yang lebih baik informasi. Kampanye ini bertujuan untuk mengatasi kesenjangan informasi dan untuk menyediakan dokter dan pasien dengan informasi tentang berbagai uji klinis yang saat ini mendaftarkan pasien.